Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

16 november 2017

Ik merkte dat er veel onduidelijkheid is over het beweegprogramma en ik wil daar via deze weg deze week nogmaals tekst en uitleg over geven. Ik wil u meenemen in de complexe wereld van het vergoeden van behandelingen bij een nog onbekende ziekte.

Gedurende de eerste maanden van mijn werkzaamheden voor Q-support werd al duidelijk dat bewegen en fysiotherapie niet vanzelfsprekend zijn voor een Q-koortspatiënt. Bewegen, belangrijk voor ieder mens, is bij Q-koorts en met name QVS vaak ingewikkeld. Zonder kennis van de ziekte ga je als patiënt al snel over je grenzen heen, met als gevolg dat je nog dagenlang de rekening gepresenteerd krijgt. De combinatie van bewegen met veel spier- en gewrichtsklachten is een lastige. Mensen kunnen als gevolg van wisselende energie en pijn, op enig moment zelfs afhaken en daarmee eigenlijk nog verder in een neerwaartse spiraal terechtkomen.

Een tweede aspect dat van belang is, is dat een vergoeding voor bewegen onder begeleiding -zoals met medische fitness en individuele fysiotherapie- nog niet mogelijk is voor Q-koortspatiënten. Er is geen behandelcode voor QVS en chronische Q-koorts, de fysiotherapeut kan het dus niet declareren bij de zorgverzekering. Q-support heeft dat al in een vroeg stadium gesignaleerd, maar dat systeem veranderen is beslist geen sinecure. Ik geef u een inkijkje in wat wij als organisatie ondernomen hebben om dit te veranderen.

Nog even los van de vergoeding, hebben we al vroeg geconcludeerd dat bewegen voor Q-koortspatiënten belangrijk is. Samen met Peter Raaijmakers, fysiotherapeut in Schaijk, hebben we daarom een eerste pilot ontwikkeld voor circa 10 personen. Die pilot groeide uit tot wat later officieel ‘het beweegprogramma’ ging heten en waar inmiddels 250 mensen gebruik van hebben gemaakt. Inmiddels kunnen mensen dit programma bij heel veel praktijken, door het hele land onder deskundige begeleiding en vaak met lotgenoten volgen. Tot 1 oktober vergoed door Q-support, mede mogelijk gemaakt met een extra bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Ook zij zagen het belang van het project in en boden extra steun omdat er geen vergoeding van de zorgverzekeraars tegenover staat. Want Q-koorts komt nog niet voor op de lijst van chronische ziekten.

Met deze conclusie zijn we aan de slag gegaan. Als snel kwamen we bij het Zorginstituut Nederland terecht dat de minister over vergoedingen adviseert. Zij hebben ons de weg gewezen in de stappen die we moesten nemen om fysiotherapie wel vergoed te krijgen. Ik zal u de details besparen maar het was belangrijk om een richtlijn te ontwikkelen en deze evidence based, oftewel aantoonbaar bewezen, te presenteren aan het Zorginstituut. Met dat advies zijn we aan het werk gegaan.

Het is een weg van de lange adem. Allereerst hebben we een “Kwaliteitsstandaard Multidisciplinaire Zorg Q-koorts” ontwikkeld. Hiervoor heeft een groot aantal fysiotherapeuten, ergotherapeuten, patiënten en andere betrokkenen samengewerkt om te komen tot een mooi product. Daarnaast hebben we zowel het beweegprogramma als de ergotherapie met grootschalig onderzoek willen onderbouwen. Aan het Radboudumc is hiertoe door Q-support opdracht verstrekt en momenteel worden die onderzoeken afgerond. De resultaten zullen worden toegevoegd aan de Kwaliteitsstandaard om daarmee aan te tonen dat fysiotherapie en ergotherapie helpend kunnen zijn en daarom vergoed moeten worden. Op 11 december aanstaande worden de resultaten gepresenteerd. Het is een avond die voor iedereen toegankelijk is (zie website) en ik ben blij met de resultaten. Het is weer een stap richting erkenning.

Maar hoe dan verder? Na deze presentatie bieden we het Zorginstituut de ontwikkelde Kwaliteitsstandaard aan. Het Zorginstituut brengt in november 2018 een advies uit aan de minister die in het voorjaar 2019 gaat besluiten over de adviezen van het Zorginstituut Nederland. Bij een positief besluit moeten zorgverzekeraars hun vergoedingen gaan aanpassen. Concreet zal een eventuele vergoeding pas in 2020 aan de orde zijn.

We hebben aan de gemeenten gevraagd om in de tussentijd het beweegprogramma te vergoeden. Met wisselend resultaat. Vandaar dat ik ondertussen toch maar de stoute schoenen heb aangetrokken en aan de minister heb gevraagd om Q-koorts tijdelijk onder de diagnose SOLK (Somatisch Onverklaarbare Klachten) te scharen. Ik weet dat velen daar met mij moeite mee hebben. Maar ik wil pragmatisch zijn en voor een grote groep patiënten, in afwachting van de uiteindelijke erkenning, bewegen met vergoeding mogelijk maken. We wachten de uitkomst af. 

<<< vorige blog - volgende blog >>>