Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

12 oktober 2017

Deze week staat wat mij betreft in het teken van de plannen in de nabije toekomst. Ze werden extra actueel door het verschijnen van een nieuw regeerakkoord dat voor de nodige verwarring en onrust zorgt bij de Q-koortspatiënten.

Die onrust was er overigens al eerder. Als niet-Q-koortspatiënt krijg ik soms mee dat binnen besloten groepen over veel thema’s gediscussieerd wordt, maar ook dat onduidelijkheden een eigen leven gaan leiden. Die onduidelijkheden bereiken mij via onze procesregisseurs, die op dergelijke momenten altijd om tekst en uitleg gevraagd wordt. Daarnaast rinkelt de telefoon bij Annette en Sandra dan vaker.

Een recent voorbeeld is dat een advocaat een uitspraak heeft gedaan over de 10 miljoen euro die voor advies en begeleiding zijn gegeven. 10 miljoen is het bedrag dat in 2012 aan Q-support is toegekend. 10 miljoen is echter ook het bedrag dat in de brief van de minister van afgelopen zomer wordt genoemd. Dit zorgt voor veel verwarring. Dan hebben wij als Q-support weer veel uit te leggen en ik heb begrepen dat ook vanuit Q-uestion extra toelichting is gegeven. Met die uitleg was ik blij, omdat de kwestie eerder tot veel onrust leidde en daarmee veel extra onnodige negatieve energie met zich meebracht.    

Ik was deze week evenals een ieder verrast door het nieuwe regeerakkoord, waarin gesproken wordt over 9 miljoen en over het feit dat dit bedrag ingezet zou worden voor advies en begeleiding van Q-koortspatiënten. Daar probeerde ik uiteraard net als u uitleg voor te krijgen.  

Met dank aan het speurwerk van Chris van Mersbergen, journalist van het Brabants Dagblad, heb ik iets meer duidelijkheid gekregen. Deze 9 miljoen staat namelijk los van de eerder toegezegde 10 miljoen en is inderdaad bedoeld voor extra advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten.

Ik besef dat een dergelijke uitspraak weer veel vragen oproept die ik vervolgens opnieuw (nog) niet kan beantwoorden. Als Q-support zijn we in ieder geval druk bezig om gemeenten in stelling te brengen en een warme overdracht te regelen. Tot het moment dat er een nieuwe werkelijkheid ontstaat, gaan we daarmee door. De nieuwe minister zal aan zet zijn om de contouren van de inzet van die 9 miljoen te schetsen.

In de brij van werkzaamheden bij Q-support om al die organisatorische zaken goed op de rit te houden en te krijgen, lopen de individuele casussen als een rode draad door alles heen. De procesregisseurs en ervaringsdeskundigen die allen aangeven hoe complex de problematiek is van mensen die ze nu nog ontmoeten. Mensen die een jarenlange zoektocht achter de rug hebben van onbegrepen klachten. Mensen wiens leven de afgelopen jaren bergafwaarts is gegleden zonder dat ze daarvoor een verklaring hadden. Mensen die blij zijn dat ze eindelijk een strohalm aangereikt krijgen. Mensen die al langer bij ons bekend zijn en bellen om te zeggen hoe dankbaar ze zijn voor de hulp van Q-support. Schrijnend en hartverwarmend, de verhalen laten twee kanten zien.

En dan wil ik toch ook weer de successen vieren. Afgelopen week hadden we een bijeenkomst met een groep patiënten om te kijken naar hoe gemeenten, in samenspraak met een steun- en adviespunt, ervaringsdeskundigen in zouden kunnen zetten. Onze conclusie is dat de inzet van ervaringsdeskundigheid een groot goed is dat opvolging voor de toekomst verdient. Daar gaan we, naast andere onderwerpen, op 30 oktober tijdens een bijeenkomst voor gemeenten dan ook zeker over praten. Het is te belangrijk om zomaar teniet te doen.

Dan zijn er ook weer individuele successen en succesjes. Die man die volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard wordt, mét erkenning voor zijn ziekte. De jongere die met plezier en betaald leerlingenvervoer naar een nieuwe school gaat. Een andere jonge patiënt die het leven langzaam op de rit heeft gekregen, de patiënten en mantelzorgers die elkaar informeel of via Q-kringen vinden.

Pareltjes zijn het, stuk voor stuk. En daar doen we het nog steeds voor. 

<<< vorige blog - home >>>