Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

28 september 2017

Een blog van Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur Q-support

Indrukwekkend, soms ook zwaar en soms zelfs uitzichtloos…
Dat zijn de indrukken die wij, Eva Hartman en ik, Alfons Olde Loohuis, als medisch adviseurs van Q-support, vaak meenemen als we na een gesprek met een patiënt en zijn of haar familie of partner huiswaarts keren. Het is werkelijk indrukwekkend welke geschiedenissen en zoektochten er schuil gaan achter de chronische Q-koorts of het Q-koortsvermoeidheidsyndroom. In deze blog wil ik u graag meenemen in de goede ontwikkelingen die gaande lijken te zijn.

Allereerst de chronische Q-koortspatiënten. Dit zijn mensen die de levende bacterie in zich hebben en jarenlang met heel veel antibiotica behandeld moeten worden. Wat dan ook weer veel vervelende bijwerkingen geeft. De ontsteking zit dan vaak te wroeten in een ontstoken groot bloedvat of hartklep. Meerdere vaatchirurgen over heel Nederland hebben nu toch de expertise ontwikkeld om dergelijke ontstoken vaten operatief te kunnen benaderen en via een gecompliceerde operatie goed te behandelen. Waarvoor hulde. Op korte termijn zal er dan ook een bijeenkomst worden georganiseerd voor behandelende internisten en vaatchirurgen waar deze state of art behandeling zal worden uitgewisseld. Een echte stap voorwaarts. Blijft wel dat we afgelopen maanden weer drie nieuwe chronische Q-koortspatiënten hebben ontdekt. Waakzaamheid voor huisartsen, internisten en reumatologen voor deze moeilijk te ontdekken, gevaarlijke ziekte blijft nodig en moeten we blijven stimuleren.

Voor QVS zijn we druk doende een integrale behandeling op te zetten met revalidatiegeneeskunde in combinatie met een dependance voor cognitieve gedragstherapie in Den Bosch. Als dit lukt zou dat een grote stap voorwaarts zijn. Onder de hoede en begeleiding van een revalidatiearts CGT en het beweegprogramma aanbieden. En eventueel van daaruit starten met nieuwe behandelingen voor al die patiënten die nu, in 2017, nog steeds dagelijks veel klachten ondervinden. En zich vaak uitbehandeld voelen. Met het Radboudumc zijn we in overleg om te proberen uit de vele alternatieve behandelingen waar de patiënten zich, begrijpelijkerwijs, vaak wanhopig aan blootstellen, het beste te filteren. Om daarna te kijken wat we op verantwoorde wijze in een onderzoek kunnen stoppen.

Ten slotte de kinderen met Q-koorts. We hebben een indrukwekkende bijeenkomst gehad met professor Esther de Vries, waar ook de Kinderombudsvrouw bij was aangeschoven. Wat we daar uit hebben meegenomen is dat we de mogelijkheden moeten creëren voor een specifieke revalidatie met een kinderarts, die kennis en expertise in Q-koorts heeft en die hier een leidende rol in wil nemen.

Dit wil ik graag met jullie delen. Het zijn zaken waar we dagelijks mee bezig zijn, naast alle nascholingen die we geven aan UWV-artsen, huisartsen, kinderartsen, SEH-artsen en cardiologen. En ook daarvan zien we dat het effect begint te krijgen. We worden vaker door huisartsen gebeld met vragen. De UWV-artsen gooien het probleem QVS niet zo maar meer van tafel.

Maar vooral willen we u danken voor het vertrouwen om zulke indringende ziektegeschiedenissen met ons te delen. Daarmee komen we soms kleine stapjes vooruit.

 


 

 

<<< vorige blog - volgend blog >>>