Sep 8, 2017

Informatiebijeenkomst voor ouders van kinderen met Q-koorts


Op dinsdag 5 september ontving Q-support de ouders van kinderen en jongeren met Q-koorts. Bij een eerder bezoek van Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer aan Q-support was gebleken dat ouders graag meer informatie willen over de gevolgen van Q-koorts voor de gezondheid en het dagelijks leven van hun kinderen. Vandaar dat professor Esther de Vries, kinderarts en infectioloog en Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur, beiden een uiteenzetting gaven. Ook de Kinderombudsvrouw behoorde tot het gehoor.

Alfons Olde Loohuis leidde, na een hartelijk welkom van Annemieke de Groot, kinderarts Esther de Vries in. Hij gaf aan dat wetenschappers zich op het standpunt stellen dat kinderen geen Q-koorts of QVS kunnen krijgen. Maar dat er nagenoeg geen onderzoek naar is gedaan. Als iemand er iets van zou kunnen weten dan is dat Esther de Vries.

Wat zijn uw vragen?
Professor Esther de Vries was tot voor kort werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Als kinderarts heeft zij zich gespecialiseerd in het afweersysteem van kinderen. Toen Q-koorts actueel werd in de regio, had dat dan ook haar speciale belangstelling. Om haar verhaal aan te laten sluiten op de vragen van de ouders, wilde zij die graag eerst horen.

Kinderarts met kennis
Ouders gaven aan op zoek te zijn naar een kinderarts waar zij met hun vragen terecht kunnen en die verstand van zaken heeft. Vaak treffen zij artsen die niet bekend zijn met de materie en stuiten ze op een gebrek aan erkenning voor de problemen van hun kind. Onderzoeken worden vaak opnieuw gedaan, kinderen worden niet echt gemonitord en ouders krijgen geen handvatten aangereikt in hoe zij het beste met hun kind om kunnen gaan in relatie tot de klachten. Verder willen ouders graag wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts bij kinderen. Het bestaan ervan wordt vaak ontkend.

Wel-niet?
Esther de Vries legt uit dat er erg weinig gevallen bekend zijn van kinderen met Q-koorts. Dat hoeft niet te betekenen dat ze er niet zijn. Het kan ook zijn dat artsen het niet zien. Want er zijn kinderen met afweerstoffen tegen Q-koorts zonder een andere actieve infectie, die problemen ondervinden. Er is echter te weinig onderzoek om met zekerheid vast te kunnen stellen dat zij QVS hebben. Ook het onderzoek dat Esther de Vries tijdens de Q-koortsepidemie deed op basis van de bloedmonsters van kinderen en jongeren leidde slechts in 4,8% van de gevallen tot een diagnose Q-koorts. Ook dat bood dus onvoldoende uitsluitsel. Ze zegt: “Dus ik durf niet te beweren dat het er niet is, maar ook niet dat het er wel is. Wat we in elk geval zeker weten is dat we kinderen hebben met klachten en ouders met grote zorgen.”

Chronische vermoeidheid
Vandaar dat Esther de Vries adviseert om een kinderarts te zoeken met affiniteit met chronische vermoeidheid. De kans dat je daar gehoor vindt is groter dan bijvoorbeeld bij infectiologen. Ze beveelt aan om dat in samenspraak met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde te doen. Dat zou bijvoorbeeld een ingang kunnen zijn naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar goede resultaten worden geboekt met kinderen met chronische vermoeidheid. Want ouders en kinderen hebben recht op een meedenkende arts, meent Esther de Vries.

Waardering voor wat wel kan
Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer sluit zich van harte aan bij die laatste opmerking. Ze memoreert het tienpuntenplan dat is opgesteld naar aanleiding van haar gesprek met jonge Q-koortspatiënten. Erkenning voor de klachten was daarin een belangrijk punt. “Maar”, zegt Kalverboer, “kinderen willen niet alleen aangesproken worden op hun ziekte. Ze willen niet zielig gevonden worden en vooral ook aandacht en waardering voor wat ze wel kunnen. Bovendien maken kinderen zich zorgen, als hun ouders zich zorgen om hen maken.” Ze sluit af met de toezegging dat ze jonge Q-koortspatiënten wil ondersteunen bij het uitdragen van hun boodschap en streven naar erkenning.

Uitwisseling
Er vindt ten slotte nog een levendige uitwisseling plaats van ervaringen van ouders bij het ondersteunen van hun kind met Q-koorts. Tips over school, sport, uitgaan en vakantie en vooral over een positieve benadering.

Q-support zegt bij monde van Annemieke de Groot toe het contact met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde te gaan organiseren.