Lees het blog van Annemieke de Groot.
Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
Heeft u goede ervaringen met een therapie?
Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
"Blijf in contact en sluit u aan bij één van de Q-kringen"
  • Lees het blog van Annemieke de Groot.  Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
  • Heeft u goede ervaringen met een therapie?  Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
  • "Blijf in contact en sluit u aan bij één van de Q-kringen"


Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten met chronische Q-koorts en mensen met QVS (Q-koorts Vermoeidheidssyndroom). Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. U kunt bij Q-support terecht met (eenvoudige en complexe) vragen op alle leefgebieden: behandeling, werk, inkomen, verzekeringen en met financiële en juridische vraagstukken.

Heeft u geen vraag, vertel ons dan uw verhaal over Q-koorts. Zodat wij artsen en beleidsmakers goed kunnen informeren over de gevolgen van deze besmetting. U kunt uw verhaal sturen naar
secretariaat@q-support.nu

 

Aanmelden

  Nieuwsarchief
Actueel

zondag 14 januari 2018 besteedde Nieuwsuur (NPO2) aandacht aan de discussie rond het autovaccinatieprogramma. In de uitzending Alfons Olde Loohuis (medisch adviseur Q-support), Chantal Bleeker (internist Radboudumc Nijmegen), Peter van Sambeek (Q-koortspatiënt) en Annemieke de Groot (directeur Q-support). U kunt de reportage hier terugkijken.  

Ook Omroep Brabant besteedde aandacht aan dit onderwerp. Bekijk hier de reportage. 


1000ste patiënt meldt zich bij Q-support

Q-support, noteerde aan het begin van het nieuwe jaar de 1000ste patiënt. ‘Fijn dat mensen ons nog steeds weten te vinden’, zegt directeur Annemieke de Groot. ‘Ik beschouw dat ook als een compliment aan de organisatie en mijn team.’

lees meer


Onderzoekers presenteren resultaten: ergotherapie en beweegprogramma

Op dinsdag 9 januari kregen Q-koortspatiënten en andere belangstellenden in het studiecentrum van Radboudumc verslag van de onderzoeken naar de effecten van ergotherapie en fysiotherapie.

Lees meer


Oproep Innatoss:
Vrijwilligers met chronische Q-koorts gezocht voor onderzoek

Een nieuw en effectief Q-koorts vaccin zonder nare bijwerkingen, dat is het doel van het onderzoekproject Q-VaxCelerate. Dit project wordt gefinancierd door het Amerikaanse Ministerie van Defensie. Sinds 2015 werken een aantal Amerikaanse partners en het Nederlandse laboratorium Innatoss hieraan. Voor de volgende fase is Innatoss op zoek naar patiënten met chronische Q-koorts die aan dit onderzoek willen bijdragen.

Lees meer


Oproep voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Voor wetenschappelijk onderzoek naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom zijn we op zoek naar gezonde vrouwen tussen de 18 en 60 jaar oud.

Lees meer


Nascholing op zoönose voor UWV

Begin 2009 werd het UWV mondjesmaat geconfronteerd met de gevolgen van Q-koorts. Herman Kroneman, verzekeringsarts en medisch adviseur van UWV: ‘In de jaren die er op volgden werd voor medici langzamerhand duidelijk wat de gevolgen van deze onbekende ziekte waren. Inmiddels is er veel meer bekend. Die kennis willen wij met een nascholing intern delen met de verzekeringsartsen. Het signaal van Q-koortspatiënten dat zij onvoldoende worden erkend en dat de kennis te kort schiet is ons bekend en hebben wij ons aangetrokken.’

Lees meer


Oproep voor deelname onderzoek naar nieuw Q-koortsvaccin

Q-VaxCelerate: een Q-koorts vaccin met minder bijwerkingen

De Amerikaanse overheid ziet Q-koorts als een belangrijke bedreiging. Er is een vaccin geregistreerd in Australië, maar dat heeft vaak nare bijwerkingen, vooral bij mensen die Q-koorts hebben gehad. Daarom is dit niet op de markt in Amerika en Europa. Er is een oproep gedaan voor onderzoeksvoorstellen voor de ontwikkeling van een Q-koorts vaccin met minder bijwerkingen. Innatoss heeft samen met Amerikaanse partners een plan gemaakt om zo’n vaccin te ontwikkelen. Aan het onderzoek doen grote universiteiten en kleine bedrijven mee.

lees meer


Q-kringen

In een Q-kring gaan Q-koortspatiënten en hun naasten uit dezelfde regio regelmatig met elkaar in gesprek, wisselen ervaringen uit, delen kennis en ondernemen gezamenlijk activiteiten. De opstart van een Q-kring wordt begeleid door Stichting Q-uestion en Q-support. Daarna gaat een Q-kring zelfstandig verder, maar blijft in verbinding met Q-uestion. Lees meer

Binnenkort starten er nieuwe Q-kringen in Eindhoven en Tilburg. Voor meer informatie of om u aan te melden kunt u contact opnemen met met Joyce Schuurmans via j.schuurmans@q-support.nu of Nelleke Maathuis via info@stichtingquestion.nl

Is er geen Q-kring in uw regio, maar zou u dit wel graag willen? Neem contact op en geef door in welke regio u woont. Dan kijken we graag naar de mogelijkheden. 

Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht

Een compilatie over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.


Q-koorts kan zorgen voor langdurige klachten!

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • chronische vermoeidheid
  • nachtzweten
  • terugkerende verkoudheid
  • gewrichts- en spierpijn
  • hoofdpijn
  • geheugen- en concentratieproblemen
  • prikkelbaarheid

Dan heeft u misschien het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Laat u onderzoeken op een Q-koortsbesmetting of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • vermageren
  • rillerig
  • koortsig (vooral 's avonds)
  • ontstekingen in hartkleppen en/of vaatwanden waarbij de reguliere behandelingen niet afdoende helpen

Dan heeft u misschien chronische Q-koorts. Laat uw bloed onderzoeken op de Q-koortsbacterie of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

QVS en chronische Q-koorts kennen een scala aan klachten en symptomen. Hier noemen we enkel de meest voorkomende. Denk niet te snel dat uw klacht met de Q-koorts te maken heeft. Raadpleeg bij twijfel altijd uw huisarts.

Meer informatie vindt u hier


U kunt bij Q-support terecht voor:

Film: De Q-koorts ontrafeld?

Q-support maakte deze film over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting, nu anno 2016. Diverse patiënten en nabestaanden vertellen hun eigen verhaal.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.


Boek: Leven met Q-koorts -
Het dagelijkse gevecht

Download hier de digitale versie van het boek dat tijdens de drukbezochte werkconferentie op 20 juni j.l. gepresenteerd werd.


Beweegprogramma

   
Blog

Annemieke de Groot, directeur van Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.

 

Op het gevaar af dat deze blog opnieuw veel reacties gaat oproepen kan ik niet om de mediadrukte heen, die deze week ontstond naar aanleiding van een artikel in de krant van afgelopen zaterdag, dat ging over de behandeling van dr. Kunst. Het gevolg van zo’n artikel laat zich raden. Het werd direct door een groot aantal nieuwszenders opgepakt en ook ik werd bevraagd op wat daar stond. 

Lees meer


Oproep patiënten deelname aan masteronderzoek

Voor wetenschappelijk kwalitatief onderzoek is een studente op zoek naar mannen en vrouwen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom en chronische Q-koorts tussen de 18 en 70 jaar oud. 

lees meer


Overledenen Q-koorts krijgen een naam, gezicht en verhaal

10 jaar na de uitbraak van de Q-koortsepidemie verscheen op 22 juni 2017 in het Brabants Dagblad een speciale bijlage waarin de overledenen aan Q-koorts worden herdacht. De krant sprak met de nabestaanden en richtte een digitaal monument op waarin de overledenen een naam en gezicht krijgen en hun verhalen worden verteld. Ook AD, De Limburger, De Gelderlander, Eindhovens Dagblad, BN De Stem, De Stentor en TC Tubantia hebben op deze dag aandacht besteed aan de overledenen door Q-koorts.

Lees meer


Purmerend: eerste gemeente die Beweegprogramma vergoedt

Als eerste gemeente in Nederland heeft Purmerend gehoor gegeven aan het verzoek van Q-support om het Beweegprogramma voor Q-koortspatiënten te financieren. Begin mei hebben alle gemeenten waar Q-koortspatiënten wonen die het Beweegprogramma volgen, een brief ontvangen van Annemieke de Groot.

Lees meer


Gemeente Helmond neemt motie aan: blijvende aandacht voor Q-koortspatiënten

Naar aanleiding van het adviesrapport van BrabantAdvies, waarin wordt gepleit voor blijvende aandacht voor de gevolgen van Q-koorts, heeft Gemeente Helmond een motie aangenomen voor het opvolgen van dit advies. In de motie staat dat het College van B&W in navolging van BrabantAdvies/Provinciale Raad Gezondheid en de Provinciale Staten bij de Tweede Kamer en de verantwoordelijke ministeries zal aandringen het Brabantse voorbeeld te volgen en gehoor te geven aan de gegeven adviezen.

Bekijk hier de volledige motie


Kinderombudsvrouw in gesprek met jonge Q-koortspatiënten

Op 20 april 2017 bracht Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer een bezoek aan Q-support. Daar ging ze in gesprek met minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten over de problemen die zij ondervinden in het dagelijks leven. Kalverboer toonde zich na afloop onder de indruk.

Lees meer


Quotes 2.0

Q-support presenteert met trots: Quotes 2.0, het jaarverslag over 2016. Het staat boordevol verhalen van patiënten en medewerkers en reportages van activiteiten en bijeenkomsten.

U kunt de Quotes 2.0 hier downloaden.

Wilt u graag een gedrukt exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar secretariaat@q-support.nu en vermeld daarbij duidelijk uw naam en adres. Zolang de voorraad strekt.


Q-support blij met advies Nationale ombudsman: “Erkenning voor patiënten”

In het vandaag uitgegeven rapport Q-koorts, een kwestie van erkenning doet de Nationale ombudsman verslag van zijn onderzoek naar de lessen die de overheid heeft geleerd van de Q-koorts. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, is blij met de erkenning die de Nationale ombudsman patiënten biedt en de actieve rol die hij wil spelen om het gesprek tussen overheid en patiënten te organiseren.

Lees meer

Bekijk hier het rapport
Bekijk hier het persbericht van de ombudsman


Q-support biedt minister Schippers Q-koorts Kompas aan

Q-support heeft haar toekomstvisie met als titel Q-koorts Kompas aangeboden aan de minister van VWS. In dit Q-koorts Kompas zetten wij uiteen hoe wij de toekomst, ook na Q-support, zien in de zorg voor Q-koortspatiënten.

Lees meer

Download hier hier Q-koorts Kompas


BrabantAdvies waarschuwt: kennis en ervaring Q-koorts dreigen verloren te gaan

BrabantAdvies heeft een adviesbrief aangeboden aan Gedeputeerde en Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en de voorzitter van de Tweede kamer waarin wordt opgeroepen blijvende aandacht te houden voor de gevolgen van Q-koorts. Q-support is blij met deze oproep.

Lees hier het hele nieuwsbericht

Lees hier de brief van BrabantAdvies


Brief voor uw tandarts

Chronische Q-koortspatiënten kunnen deze brief voor de zekerheid meenemen naar hun tandarts.


Training 'Q-koorts en QVS... Hoe ga ik daarmee om?'

Ook aankomend najaar wordt de training 'Chronische Q-koorts of QVS, hoe ga ik daarmee om?' weer gegeven. De training is bedoeld voor Q-koortspatiënten die aangemeld zijn bij Q-support en hun naasten en wordt gegeven door een ervaringsdeskundige en een professional.

Inmiddels zit de training vol, aanmelden is daarom niet meer mogelijk.


Q-support enthousiast over Q-koorts maatregelen minister Bruins

Vandaag maakte minister Bruno Bruins, voor Medische zorg en sport, samen met  de minister van Landbouw Carola Schouten, de maatregelen rondom Q-koorts bekend met een brief aan de Tweede Kamer. Naast een tegemoetkoming van 15,5 miljoen euro aan patiënten en nabestaanden, is er 3,5 miljoen uitgetrokken voor Q-support 2.0 en vindt er extra screening plaats van risicogroepen op de levensbedreigende chronische Q-koorts.

Lees meer


Informatiebijeenkomst voor ouders van kinderen met Q-koorts

Op dinsdag 5 september ontving Q-support de ouders van kinderen en jongeren met Q-koorts. Bij een eerder bezoek van Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer aan Q-support was gebleken dat ouders graag meer informatie willen over de gevolgen van Q-koorts voor de gezondheid en het dagelijks leven van hun kinderen. Vandaar dat professor Esther de Vries, kinderarts en infectioloog en Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur, beiden een uiteenzetting gaven. Ook de Kinderombudsvrouw behoorde tot het gehoor.

Lees meer